太原天使儿童医院

2025-06-15

 自闭症本身不影响寿命，但共患病如癫痫、胃肠道疾病及意外伤害风险显著增加。太原天使儿童医院孙小迪医生指出，通过长期管理可降低健康风险，提升生活质量，使自闭症人士能够享有与同龄人相近的寿命预期。

共患病管理：多学科协作的必要性

自闭症患儿共患癫痫的比例高达30%，需定期脑电图监测，必要时使用抗癫痫药物如丙戊酸钠。胃肠道问题如便秘、腹泻则需调整饮食结构，增加膳食纤维摄入，如燕麦、蔬菜等。医院组建由儿科、神经科、营养科组成的联合门诊，制定个体化健康管理方案。例如，对癫痫患儿采用生酮饮食联合抗癫痫药物，有效控制发作频率，某患儿在采用该方案后，癫痫发作次数从每月5次降至每年1次。

生活技能训练：从自理到独立

医院开设“生活适应课程”，医生穿衣、购物、交通等日常技能。通过视觉提示卡、社交故事法，帮助孩子理解社会规则。例如，某患儿通过反复练习“红灯停、绿灯行”，终能独立过马路。数据显示，系统训练可使70%的患儿实现生活部分自理，如独立完成洗漱、整理书包等任务。此外，医院还引入“职业探索工作坊”，通过模拟超市收银、图书馆整理等场景，帮助青少年自闭症患者探索职业兴趣，为未来就业做准备。

安全教育：预防意外伤害

针对自闭症儿童感知异常、逃避反应等特点，制定居家安全清单，如安装防走失定位器、避免小件物品误吞。孙小迪团队研发“安全情景模拟系统”，通过虚拟现实技术训练孩子应对危险场景。例如，在模拟火灾场景中，孩子需通过“找到安全出口”“拨打119”等任务完成逃生。某患儿在接受该训练后，成功在超市走失时向工作人员求助，避免了意外发生。

太原天使儿童医院自闭症长期管理中心以孙小迪副主任医师领衔，建立“健康档案-定期随访-应急干预”机制。团队关注患儿全生命周期需求，提供从儿童期到成年期的连续性服务。通过健康管理、技能训练及家庭支持，大限度减少共患病影响，帮助自闭症人士实现有尊严、有质量的生活。例如，某成年自闭症患者在医院长期管理下，不仅生活完全自理，还在社区图书馆找到了志愿者工作，实现了社会价值。

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